Vol. 12 Núm. 1 (2014)
Artículos

La Escolarización de Niños con Enfermedades Raras. Visión de las Familias y del Profesorado

Ana Castro Zubizarreta
Universidad de Zaragoza - España
Publicado 2 enero 2016

Palabras clave:

Calidad, Eficacia, Cambio, Mejora, Equidad, Innovación
Cómo citar
Castro Zubizarreta, A., & García-Ruiz, R. (2016). La Escolarización de Niños con Enfermedades Raras. Visión de las Familias y del Profesorado. REICE. Revista Iberoamericana Sobre Calidad, Eficacia Y Cambio En Educación, 12(1). https://doi.org/10.15366/reice2014.12.1.008

Resumen

Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan. 

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